三重で自立してやる

知人の後輩の方が代表をされている
遠位型ミオパチー患者会というのがあります。

一昨日、先日そのかたがNEW２３に出演され
国の難病指定になるように訴えてられました。

難病指定というのはご存じでしょうか？
一般に難病と言われている慢性で治療困難と言われる
病気は数多くありますが、患者の数も数十～数百と少ないものは
国から治療のための研究助成を受ける難病指定を受けられずにいます。

せっかく海外などで治る、または良くなる薬があるのに
患者数が少ないと理由で難病指定されません。

そこでできることと言えば、これらの病気の窮状を訴え
国に難病指定を認めてもらうことです。
ひとりでも多い署名が必要になってくるんです。

病気を抱えた上で、こういった活動を行うのは
体力的にも精神的にも非常に負担があるなかで
彼女はがんばっているようです。

ブログにも書かれていますが、今後三重県の鈴鹿市でも
街頭活動も行われる予定らしいです。

ぜひみなさまも下のURLから入っていただき
署名をしていただけるようにお願い致します。


－－－－－－－－　以下、本人からのご挨拶です　－－－－－－－－－

突然、（略）このようなお願いを持ちかけてしまい、
本当は迷ったのですが、どうしてもお力をお借りしたく、
申し訳ございませんが、書き込ませていただきました


私のお願いというのは、現在、私が抱える難病についての
＜署名活動＞のご協力のお願いなんです


そして、そんな守られた環境から社会にでて５年。
私にとって本当の戦いはそこからでした。
体が思うように動かず、疲れやすいことから病院へ行ったら
とんとん拍子に検査入院となり、医師に「進行性の筋疾患」であると
告知されました。「筋ジストロフィー」とはお聞きになったことがあるでしょうか？
あの病気とよく似た症状で、「遠位型ミオパチー」という病気です。
体中の筋肉が弱っていく難病です。ゆくゆくは寝たきりになってしまうといわれています。
現在、発病から約８年を迎える私も車椅子生活です。

しかし、これまでずっと治療法がわからないと言われていた難病に
最近、「効果が期待できる薬」がわかったと、一筋の光がさしました

でも、その薬が実際に患者の手元に届くまでに、あと一歩のところで
安全性を確認するための研究費が最低１億かかるといわれています
そこをクリアするために、私はまず、「遠位型ミオパチー患者会」を
立ち上げ、患者本人が声を上げて治療を可能にしていく道を開こうと決意しました
目的とするのは、研究費を得るために、「国に難病指定を受ける」ための戦いです　　
国にこの病気を「難病指定」と認定してもらうことで国から研究費の補助が受けられる可能性がでてきます。
目の前にある治療法を手にするには、それが、一番の近道であると考えました。

その難病指定を得るために、必須なのが「署名活動」なんです
できるだけ多くの人に、この「遠位型ミオパチー」という病気を国の難病指定に
認定してほしいという思いを募ってもらい、それを厚生省にもって訴えていきたいんです

その署名活動に、是非、恐縮ですが皆様のお力をお借りできないか、と思いました

突然私に降りかかった宿業ではありますが、今では「これが私の使命」だと実感しております


どうか皆様のお力をお借りできましたら幸いです
下記のアドレスからＨＰに飛んでいただき、「協力のお願い」というところから
「オンライン署名」が可能です
「署名用紙」に集めていただく方法もございますが、こちらは郵送していただく手間もございます
下記アドレスは携帯サイトとも併用しておりますので、携帯からもオンライン署名は可能です

お知り合いの承諾を得ていただければ、代理署名も可能です!!
署名というと、名前と住所が必要･･･というイメージがありますが、
名前だけでも有効であることと、昨今の「個人上保護法」の観点からも、
住所を除いた名前だけの署名形態にさせていただきました!!!
宜しくお願いいたします((o _ _)oﾍﾟｺ


どうかよろしくお願いいたします((o _ _)oﾍﾟｺ ((o _ _)oﾍﾟｺ
長文、失礼いたしました

「遠位型ミオパチー患者会」
http://enigata.com/index.php


空と向日葵ブログ
http://ameblo.jp/sorahimasorahima/

－－－－－－－－－－－　ここまで　－－－－－－－－－－－－

以上ありがとうございました。
村岡　浩  

初めて、前から何回もきいていたミルクパレットさんに行きました！やったあ！
ソフトクリームは売り切れだったので、真珠塩のアイスクリーム食べました

少ししょっぱくて甘さが引き立つ〜

牧場のポニー君もいましたよ  

オリンピック女子サッカー
日本が先制！
１対０でアメリカにリードしてます。

がんばれナデシコ日本！  

桑名わ大福食堂というセルフの定食やさんでご飯です
豆腐ハンバーグ270円
こはん大160円
マカロニサラダ100円
です

美味しい。
ここは、食べ残したら持ち帰りもできます  

柔道は日本選手ちょっと不振なのでしょうかね。
柔ちゃんが負けちゃったのが原因か、
世界が日本においついてきたのが理由か。

世界で一番柔道人口が多いのはフランスだそうで。
高校生のとき柔道の授業があった僕らとしては
（いまもあるのだろうか・・）
ちょっと寂しい結果ですな。

最近、選手にニックネームをつける傾向があるみたいです。
オグシオとかはまだ前から言っていますが
「スエマエ」って以前から言ってたのかな～。

今日銀メダルとった内村選手も
「なんとか王子」とかつけられそうだ！

野口選手も、Ｑちゃんみたいに
ニックネームつけてあげてほしいなあ。
ツチノコみずき～。
よく知らんが野口選手はプライベートも充実させて
あげてほしいです！  

缶コーヒー
特にミルクが入っている甘い缶コーヒーが好きです

JTのミルク入りの缶コーヒーよくのみますが今回は大きいやつ。

かぶのみコーヒーみたいなやつですね  

桑名市長島輪中図書館のカフェで売っているパンをよく食べます。

こういうところで食べ物売っているの嬉しい（*´▽｀*）  

現在のところなでしこＪＡＰＡＮ
ノルウェーに３対１で勝ってます！

男子はいまひとつだけど
女子は世界との壁は感じなくなってきてますね～。

細かいタッチとかスピードとか
日本人の特長をよく活かしてます。
決勝トーナメントに向かってがんばれ！

野口みずき選手残念・・・
次回がんばってほしいです。  続きを読む

かくれた桑名名物？
アイスまんじゅう
くわなっこは みんなすき！

コンビニで売ってるやつより甘さひかえめで、小豆がしっかりしてて美味しい！
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拡大すぎてわかりにくい…  

やりましたね！内柴選手！！
オリンピック２連覇！
すごい！
圧倒的な強さでした！
引き続きがんばれ日本の選手！！

サッカー残年でした・・
今回のチームは飛び抜けて良い選手はいないけど
全体的にレベルが高い選手が集まっていたのだけどなあ。
オーバーエージを使わなかったからか
比較的新しい選手が多かったから
チーム力が低かったからか・・
６月にあったユーロ２００８とかを見てると
日本と外国は差がついているような気がする。

野口みずき選手も心配ですね～。
４年に１回ピークを合わせるのは難しいんですね。。。  

人生山あり谷亮子

谷亮子選手、残念ながら？銅メダルでした。
けど世界３位ですもんねすごいです。

試合後のインタビューはすてきでした。
不可解な反則のことなどなにもふれず
後に続く選手のことを意識して明るく振る舞ってました。

代表に選ばれる過程でも別の選手に
代表を譲った方が、というような話も出てるように
残念ながら世代交代なのかなとも思います。
しかし５大会出るってすごいですね～。

きになったこと

水泳の解説の方、前回もそうだった気がするが
競技の途中のコメントがポジティブです。。
結果があまり良くないと、「なんだあ」と思います。
まあネガティブなのよりは良いか。。  

またショッブ99でかき氷食べました！

シロップはメロン味 30円です

量が多くて満足感いっぱい！  

弥富一号沿いにある
どんきゅう というお店で
久々に食べました。

おろしうどん（冷490円）とごはん（120円。大盛も同じ）です。

讃岐じゃないみたいですが、腰があって美味い！  

マンゴ味のミルキーです！ちょっと甘い、虫歯になりそうなほど歯にくっつきます

朝早くはすずしいなあ

今日もガンバロウ！  

うなぎパイです

ブランデー味というのがあるんですね〜

うっすらお酒の味しました
夜のお菓子なので夜くうのだ。

これでいいのだ。
ビバ赤塚不二夫先生！
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テレビには鳥居みゆき

ヒットエンドラ〜ン  

久々のラーメンでした！

しょうゆらーめん２９０円というのも捨てがたいが

夏ばて気味なので、塩野菜ラーメンを食べました（４９０円）

ぎょうざもつけました１８０円！

暑い・・・  

レディオキューブでレポーターをやっている
多田エリカさんが楽しい！
http://www.fmmie.jp/personality/reporter/TadaErika.html

変な歌をうたいながら始まるレポートは明るく
脳天気？なかんじですかっとします！

今回のレポート（ブログ）は津アストの三交旅行から
ブログにも、ちゃんと正しく丁寧に情報が書かれています！

いつも三重県を楽しくさせてもらってありがとう！  

昨夜は夜中の３時過ぎまでやってましたが
終わってしまいましたね。
天気が良くて良かったですね。

日本一やかましいというのは
子どものころはあまり言われていませんでしたが
最近はそれをウリにしています。

聴覚に訴えるというのは
いっぺんいったろか
と思ってもらうには良いんでしょうね。

桑名は少し寂しい。。
長島の花火はまだまだあるよ。  

さっき石取り祭終わったようです。桑名も少し寂しくなりますね

今日たべたそばころ
どんどん庵で380円！  

昨晩から始まりました。
いまもゴンゴンチキチンやってます。

本楽（ほんがく）は
２時（夜中の）からたたき出しです。

昔やっていたときは
なぜ２時？っと思っていました。
いまでもわかりません・

今年は天気が良くて良かったですね。
明日の桑名は、桑名駅から春日神社にかけて
はんてんの姿や
ゆかたの姿が多く見られますよ！