2008年08月20日
難病指定の署名お願い致します
知人の後輩の方が代表をされている
遠位型ミオパチー患者会というのがあります。
一昨日、先日そのかたがNEW２３に出演され
国の難病指定になるように訴えてられました。
難病指定というのはご存じでしょうか？
一般に難病と言われている慢性で治療困難と言われる
病気は数多くありますが、患者の数も数十～数百と少ないものは
国から治療のための研究助成を受ける難病指定を受けられずにいます。
せっかく海外などで治る、または良くなる薬があるのに
患者数が少ないと理由で難病指定されません。
そこでできることと言えば、これらの病気の窮状を訴え
国に難病指定を認めてもらうことです。
ひとりでも多い署名が必要になってくるんです。
病気を抱えた上で、こういった活動を行うのは
体力的にも精神的にも非常に負担があるなかで
彼女はがんばっているようです。
ブログにも書かれていますが、今後三重県の鈴鹿市でも
街頭活動も行われる予定らしいです。
ぜひみなさまも下のURLから入っていただき
署名をしていただけるようにお願い致します。
－－－－－－－－ 以下、本人からのご挨拶です －－－－－－－－－
突然、（略）このようなお願いを持ちかけてしまい、
本当は迷ったのですが、どうしてもお力をお借りしたく、
申し訳ございませんが、書き込ませていただきました
私のお願いというのは、現在、私が抱える難病についての
＜署名活動＞のご協力のお願いなんです
そして、そんな守られた環境から社会にでて５年。
私にとって本当の戦いはそこからでした。
体が思うように動かず、疲れやすいことから病院へ行ったら
とんとん拍子に検査入院となり、医師に「進行性の筋疾患」であると
告知されました。「筋ジストロフィー」とはお聞きになったことがあるでしょうか？
あの病気とよく似た症状で、「遠位型ミオパチー」という病気です。
体中の筋肉が弱っていく難病です。ゆくゆくは寝たきりになってしまうといわれています。
現在、発病から約８年を迎える私も車椅子生活です。
しかし、これまでずっと治療法がわからないと言われていた難病に
最近、「効果が期待できる薬」がわかったと、一筋の光がさしました
でも、その薬が実際に患者の手元に届くまでに、あと一歩のところで
安全性を確認するための研究費が最低１億かかるといわれています
そこをクリアするために、私はまず、「遠位型ミオパチー患者会」を
立ち上げ、患者本人が声を上げて治療を可能にしていく道を開こうと決意しました
目的とするのは、研究費を得るために、「国に難病指定を受ける」ための戦いです
国にこの病気を「難病指定」と認定してもらうことで国から研究費の補助が受けられる可能性がでてきます。
目の前にある治療法を手にするには、それが、一番の近道であると考えました。
その難病指定を得るために、必須なのが「署名活動」なんです
できるだけ多くの人に、この「遠位型ミオパチー」という病気を国の難病指定に
認定してほしいという思いを募ってもらい、それを厚生省にもって訴えていきたいんです
その署名活動に、是非、恐縮ですが皆様のお力をお借りできないか、と思いました
突然私に降りかかった宿業ではありますが、今では「これが私の使命」だと実感しております
どうか皆様のお力をお借りできましたら幸いです
下記のアドレスからＨＰに飛んでいただき、「協力のお願い」というところから
「オンライン署名」が可能です
「署名用紙」に集めていただく方法もございますが、こちらは郵送していただく手間もございます
下記アドレスは携帯サイトとも併用しておりますので、携帯からもオンライン署名は可能です
お知り合いの承諾を得ていただければ、代理署名も可能です!!
署名というと、名前と住所が必要･･･というイメージがありますが、
名前だけでも有効であることと、昨今の「個人上保護法」の観点からも、
住所を除いた名前だけの署名形態にさせていただきました!!!
宜しくお願いいたします((o _ _)oﾍﾟｺ
どうかよろしくお願いいたします((o _ _)oﾍﾟｺ ((o _ _)oﾍﾟｺ
長文、失礼いたしました
「遠位型ミオパチー患者会」
http://enigata.com/index.php
空と向日葵ブログ
http://ameblo.jp/sorahimasorahima/
－－－－－－－－－－－ ここまで －－－－－－－－－－－－
以上ありがとうございました。
村岡 浩
遠位型ミオパチー患者会というのがあります。
一昨日、先日そのかたがNEW２３に出演され
国の難病指定になるように訴えてられました。
難病指定というのはご存じでしょうか？
一般に難病と言われている慢性で治療困難と言われる
病気は数多くありますが、患者の数も数十～数百と少ないものは
国から治療のための研究助成を受ける難病指定を受けられずにいます。
せっかく海外などで治る、または良くなる薬があるのに
患者数が少ないと理由で難病指定されません。
そこでできることと言えば、これらの病気の窮状を訴え
国に難病指定を認めてもらうことです。
ひとりでも多い署名が必要になってくるんです。
病気を抱えた上で、こういった活動を行うのは
体力的にも精神的にも非常に負担があるなかで
彼女はがんばっているようです。
ブログにも書かれていますが、今後三重県の鈴鹿市でも
街頭活動も行われる予定らしいです。
ぜひみなさまも下のURLから入っていただき
署名をしていただけるようにお願い致します。
－－－－－－－－ 以下、本人からのご挨拶です －－－－－－－－－
突然、（略）このようなお願いを持ちかけてしまい、
本当は迷ったのですが、どうしてもお力をお借りしたく、
申し訳ございませんが、書き込ませていただきました
私のお願いというのは、現在、私が抱える難病についての
＜署名活動＞のご協力のお願いなんです
そして、そんな守られた環境から社会にでて５年。
私にとって本当の戦いはそこからでした。
体が思うように動かず、疲れやすいことから病院へ行ったら
とんとん拍子に検査入院となり、医師に「進行性の筋疾患」であると
告知されました。「筋ジストロフィー」とはお聞きになったことがあるでしょうか？
あの病気とよく似た症状で、「遠位型ミオパチー」という病気です。
体中の筋肉が弱っていく難病です。ゆくゆくは寝たきりになってしまうといわれています。
現在、発病から約８年を迎える私も車椅子生活です。
しかし、これまでずっと治療法がわからないと言われていた難病に
最近、「効果が期待できる薬」がわかったと、一筋の光がさしました
でも、その薬が実際に患者の手元に届くまでに、あと一歩のところで
安全性を確認するための研究費が最低１億かかるといわれています
そこをクリアするために、私はまず、「遠位型ミオパチー患者会」を
立ち上げ、患者本人が声を上げて治療を可能にしていく道を開こうと決意しました
目的とするのは、研究費を得るために、「国に難病指定を受ける」ための戦いです
国にこの病気を「難病指定」と認定してもらうことで国から研究費の補助が受けられる可能性がでてきます。
目の前にある治療法を手にするには、それが、一番の近道であると考えました。
その難病指定を得るために、必須なのが「署名活動」なんです
できるだけ多くの人に、この「遠位型ミオパチー」という病気を国の難病指定に
認定してほしいという思いを募ってもらい、それを厚生省にもって訴えていきたいんです
その署名活動に、是非、恐縮ですが皆様のお力をお借りできないか、と思いました
突然私に降りかかった宿業ではありますが、今では「これが私の使命」だと実感しております
どうか皆様のお力をお借りできましたら幸いです
下記のアドレスからＨＰに飛んでいただき、「協力のお願い」というところから
「オンライン署名」が可能です
「署名用紙」に集めていただく方法もございますが、こちらは郵送していただく手間もございます
下記アドレスは携帯サイトとも併用しておりますので、携帯からもオンライン署名は可能です
お知り合いの承諾を得ていただければ、代理署名も可能です!!
署名というと、名前と住所が必要･･･というイメージがありますが、
名前だけでも有効であることと、昨今の「個人上保護法」の観点からも、
住所を除いた名前だけの署名形態にさせていただきました!!!
宜しくお願いいたします((o _ _)oﾍﾟｺ
どうかよろしくお願いいたします((o _ _)oﾍﾟｺ ((o _ _)oﾍﾟｺ
長文、失礼いたしました
「遠位型ミオパチー患者会」
http://enigata.com/index.php
空と向日葵ブログ
http://ameblo.jp/sorahimasorahima/
－－－－－－－－－－－ ここまで －－－－－－－－－－－－
以上ありがとうございました。
村岡 浩
初めて、前から何回もきいていたミルクパレットさんに行きました！やったあ！